Questions and answers about aphasia
Chapter:
1. What is aphasia? 2. How do people with aphasia speak? 3. What can people with aphasia do (or not do)? 4. What other problems can arise? 5. People with aphasia in clinical and home settings 6. Where can people with aphasia be found? 7. Tips for dealing with people with aphasia 8. Useful information about aphasia 9. References
1. What is aphasia?
"When I awoke from my coma, I noticed I couldn't move my right arm and leg. I wanted to get up, but I couldn't. I realized I was in a hospital. Finally, the ward round came, and I told the doctor and nurses. I wanted to know why and what had happened to me. But they just laughed and spoke for me in words I couldn't understand. I've never felt so helpless and abandoned." (Quote from the brochure "Aphasia - Speech Disorders after a Stroke" from the German Stroke Foundation, p. 11) Aphasia, literally translated, means "loss of speech" and is the technical term for speech disorders caused by damage to the central nervous system, particularly the cerebrum. Typically, the left hemisphere is affected: in right-handed people, the speech center is almost always located in the left hemisphere. In left-handed people, the center is distributed across the cerebral hemispheres. Therefore, it is referred to as a central speech disorder. They are defined as a sudden onset of a disorder after the completion of actual language acquisition. Those affected therefore possessed completely normal language skills up to this point. This disorder specifically affects language, or rather, language ability, but not intelligence and worldly knowledge. It mostly affects older people, but younger people are also increasingly suffering from strokes. Causes of aphasia: The most common cause of aphasia is a stroke (approx. 80%). These are triggered by narrowing or blockage (approx. 85%) of the blood vessels (arteries) supplying the brain, or by rupture of the vessels (approx. 15%) with subsequent cerebral hemorrhage. The interruption of the blood supply to certain brain areas disables brain functions. The corresponding brain tissue dies. If three essential language regions are affected, this also leads to a corresponding loss of language functions. Other causes of aphasia can include brain tumors, craniocerebral trauma (accidents with head injuries), or inflammatory diseases of the brain. What distinguishes aphasia from dementia? These causes of language disorders must be clearly distinguished from diseases of the brain caused by degenerative processes in which nerve cells die and brain mass decreases overall. The most common form of this dementia is "senile dementia of the Alzheimer's type." In contrast to aphasia, which is predominantly a pure language disorder, these disorders are accompanied by a comprehensive decline in all cerebral functions, such as memory at all levels, logical reasoning, orientation in time and space, and, of course, linguistic abilities. Personality changes can also be observed. As the disease progresses, which usually extends over many years, the affected person becomes increasingly less able to care for themselves: They can no longer dress, go to the toilet, or eat, and are increasingly dependent on care in all areas of life. Therefore, a clear distinction must be made between two basic forms of the disease: On the one hand, aphasia, caused by damage and injury to the brain in a relatively narrowly defined area with a subsequent stabilization of symptoms. On the other hand, there are pronounced progressive language disorders, which are accompanied by a complete decline in all mental (cognitive) functions. This inevitably results in a difference in the everyday and thus also in the care provided to these two patient groups. The goals of speech therapy are also very different: For people with aphasia, the goal is to improve communication skills, whereas for people with dementia, it is to preserve these skills for as long as possible. People with aphasia do not have a comprehensive intellectual disorder or disability, but rather a limitation or even a loss of their ability to use language to express their feelings, wishes, and needs. Because this disorder is a central disruption of the entire language system, people with aphasia cannot resort to written language, i.e., writing and reading. These abilities are just as limited, or even more so, than spoken language. They are thus isolated in an environment of speaking people. They want and should be treated "normally." It is therefore extremely important to treat them as equals, just as normal people! However, this language problem also requires a very special approach to the often severely limited communication skills of these people. (Detailed recommendations for dealing with people with aphasia can be found at the end of the article.)
2. How do people with aphasia speak?
Depending on the location of the damage in the brain, the manifestations of aphasic disorders can vary greatly. A wide variety of symptoms can then be observed in linguistic behavior. A simple but very important distinction lies in so-called linguistic fluency, i.e., how long and complex the utterances of the aphasic person are and/or how many words are spoken in a certain period of time (e.g., in one minute). Some speak very little! There is a group of affected individuals who speak non-fluently, i.e., they speak very slowly, often with great effort, searching for words, in short or very short utterances with few words. They sometimes use inappropriate or phonetically altered words. Here, the speech disorder is very obvious and clearly perceptible. Others speak a great deal! On the other hand, there is a group of affected individuals whose fluency ranges from normal to excessive. A closer look at the linguistic utterances reveals that, although they often consist of many words, their content is of little significance. Real Words and "Invented" Words: Here, too, there are different forms of the disorder: some string existing words together in a nonsensical order. Others, in turn, "invent" new, nonsensical words, mixing them with real words. What they all have in common, however, is that the intention—that is, what the speaker wants to communicate—is often difficult to access. The listener usually has to guess, infer the meaning. Are they crazy? The particular problem with this group is that their speech appears relatively normal, but the linguistic structure produced sounds like a "foreign language." This linguistic behavior often appears to the environment, to the social environment of the affected person, as a form of confusion, which is usually equated with a state of mental confusion. However, there is a crucial misconception here: the speaker does not suffer from mental disorders* but rather perceives the real world, correctly processing their non-linguistic sensory perceptions, and also, to some extent, linguistic information. *It is reported that in earlier years, patients with these aphasic disorders were often placed in psychiatric hospitals because many treating physicians were not yet able to distinguish between these different clinical pictures. This must have been a catastrophic situation for these patients; they were, figuratively speaking, doubly imprisoned, in a closed institution, and excluded from the "linguistic-communicative" world. The step from thinking to speaking: "What is simultaneously contained in thought unfolds successively in language*. Thought could be compared to a hanging cloud that empties itself through a rain of words." *gradually Vygotsky in Lutz (1992) p. 211 - The problem lies at the interface between thought and its transformation and structuring into communicatively suitable linguistic expressions. The most common symptom of aphasia is word-finding difficulties. For example, people with aphasia cannot name an object, even though it is familiar and known to them. In a conversational situation, this means: The speaker finds it difficult to select the right words at the right time, to form them, and to arrange them step by step in a suitable chronological sequence so that the listener can understand the utterance. In people with normal speech, these processes occur largely automatically at high speed; in people with aphasia, these highly automated processes are disrupted. On the surface, non-fluent aphasics differ significantly from fluent speakers, but the underlying disorders are similar. All are searching for the right words. In some, this is noticeable through pauses with silent searching behavior and a clearly visible effort to speak; in others, the search is constantly accompanied by linguistic attempts, corrections, and new approaches, which, however, do not always reliably lead to the desired result. The speaker's own perception of linguistic errors can also vary greatly; those affected may therefore not be aware of their errors at all or only to a limited extent. This problem is often part of the overall disorder. From an official letter: "Language is a mental activity. Since aphasia is a language disorder, aphasia is a mental disability." Lutz (1992) p. 216. - This letter makes it very clear that the equation of thinking and speaking is still widespread. It shows how little is known about the nature of the disorder. What kind of errors do people with aphasia make? With word-finding difficulties, the desired words are sometimes not realized at all or are realized differently. Typical examples are: a) Errors in the selection of words based on their meaning (semantic errors). For example, a word from the same semantic field may be chosen, e.g., chair instead of table or mother instead of woman. b) Errors in the selection of sounds within a word (phonological errors). Sounds can be replaced, omitted, added, or rearranged, resulting in words that may be very similar to the target words, but are still not regular words, e.g., banne instead of tub or gün instead of grün. Sometimes the meaning of the incorrect words can still be recognized and reconstructed. However, this can also result in very peculiar utterances. The reactions vary widely: Some patients may laugh at their mistakes when they notice them. Others are annoyed and frustrated by their errors. Experience report from a largely rehabilitated aphasic: "It often happened that I used the wrong words. Then I generally heard myself that I had said something wrong. (...) At first, it was impossible for me to say what time it was. It was always wrong. If I wanted to say "half past twelve," I would say, for example, "nine." Numbers would come up, but I could hear myself that they weren't correct. If I wanted to say "red," it could become "blue." If I wanted to say "winter," it would definitely become "summer." "fork" became "spoon," "warm" became "cold." I had to correct myself again and again. It was tiring." (Quote from the brochure "Aphasia - Speech Disorders after a Stroke" from the German Stroke Foundation (Link), p. 12) Speech automatisms: Another striking, occasionally occurring symptom, especially in very severely impaired patients, are so-called speech automatisms. These are utterances that often consist of only one specific form. These can be meaningless sequences of syllables, but also words or short phrases like "Guten Tag" or "Er lebe hoch" (Long live). These are uttered more or less against the speaker's will and usually at communicatively inappropriate moments. These symptoms, too, must appear very peculiar or even bizarre to outsiders, people unfamiliar with these disorders. Jargon aphasia: A less common but very pronounced speech disorder is so-called jargon aphasia. These patients speak fluently with a largely normal speech melody, but what they say makes no sense. Here, too, there are different forms: Some string together recognizable, existing German words in an appropriate sentence melody. However, these word sequences do not make any sense. Others string together the aforementioned "invented" words, so that these statements also remain hidden in their meaning. Just like speech automatisms, these forms of speech disorder are sure to cause irritation and incomprehension among those around them. The impression of "mental" confusion is almost unavoidable here. A significant cause is certainly impaired self-perception, meaning those affected cannot "hear" their own speech, cannot reflect on it, and therefore cannot control it. L. Lutz encounters a relatively young woman with jargon. The report stated: "It is questionable whether speech therapy is even possible – is there perhaps a reason...?" (...) Mrs. Lutz's initial thoughts: "Clever, the reason is there... jargon aphasia, that's why she can't understand us... terribly lonely, desperate... but realize that I believe in her reason, trust me." Lutz (1992) p. 7
Forms of aphasia
Global aphasia: Global aphasia is the most severe form of language impairment. In this case, all areas of language are severely impaired. This includes spontaneous speaking, repetition, comprehension, reading, and writing. In particularly severe cases, those affected use so-called speech automatisms. They repeatedly repeat only certain speech patterns, such as the syllables "so, so, so...", words like "cactus," or phrases like "good day" on all occasions. Broca's aphasia: In Broca's aphasia, language comprehension is still relatively well preserved for simple, everyday conversations. Listening can be difficult because language processing for complex utterances is slowed. Those affected usually speak slowly and haltingly in grammatically incomplete utterances. The affected person usually knows exactly what they want to say, but sound confusion can occur. For example, instead of "knife," they say "Meksel." Sometimes sounds or syllables are simply omitted. Wernicke's aphasia: People affected by Wernicke's aphasia often have a limited awareness of their own speech impediment. Their comprehension of language in conversational situations is often limited, sometimes even with individual words, which is not always noticed by the conversation partner. They often speak fluently and without great effort. Depending on the severity, their speech contains many to very many distortions and word mix-ups. They often simply "invent" new words. This can distort language to the point of incomprehensibility. Communication is then very difficult. Amnestic aphasia: Word-finding difficulties are often the main feature of amnestic aphasia. Language comprehension is usually only slightly impaired. However, speech is often characterized by poor communication of content. Searched words are often replaced with "filler words" such as "thing" or "that there." Instead of precise terms such as "phone book," the generic term "book" is used. Often, instead of describing the word being searched for, its meaning is paraphrased.
3. What can (not) people with aphasia do?
So far, we have primarily reported on the speech of people with aphasia. However, human communication uses many channels that are active simultaneously, i.e., in parallel. Dialogues arise between people: At a given moment, one participant sends (speaks), while the other receives (listens). What one person speaks are words and sentences consisting of sound sequences produced by speech movements. At the same time, we also hear how they speak through their speech melody, their intonation, and their accentuation. And we "see" the speech: it is accompanied by facial expressions and gestures. Provided we can see the speaker, we can also perceive speech movements. The learning of these skills begins at birth at the latest, while hearing begins much earlier. We can also use written language to help us, especially when dialogue partners are separated by time and space: writing and reading. We learn this skill several years later. In addition, there are a multitude of sign systems that are used in very different situations: deaf people may be able to communicate (visually) through sign language, the Morse code was used both acoustically and visually, blind people read Braille (tactilely), etc. We thus acquire the very basic ability to use sign systems, that is, to combine signs into sequences and thus encode a message. Others who perceive this sequence can, provided they know the signs and the rules of composition, decode the messages. Aphasia is also referred to as a "central" language disorder; this disorder usually affects this general ability to select signs and arrange them in a meaningful order. It follows that people with aphasia can no longer use all these different communication channels as they once did. The most common ways we use language here are speaking and writing (speech production) and listening and reading (speech perception). As a rule, all of these possibilities are limited for people with aphasia. This clearly answers the frequently heard statement or question that the affected person can write down what they cannot say. Likewise, reading cannot replace poor listening comprehension. Another common statement from relatives, as well as therapists and other people who work with someone with aphasia, is: "He (she) can't speak well, but he (she) understands everything!" This may appear to be the case superficially if the person with aphasia reacts accordingly in everyday conversations. People with aphasia are usually able to utilize all incoming information channels, i.e., synthesize information from a given situation and thereby grasp the linguistic context. However, if the linguistic utterances become more complex, abstract, and detached from the situation, it is to be expected that language comprehension will deteriorate. This is often not noticeable, however, because comprehension processes cannot be directly observed. Nonverbal communication behavior is usually still well mastered by people with aphasia, e.g. the approving nod of the head during a conversation, so that the impression of understanding is conveyed.
4. What other problems can arise...
...im Zusammenhang von Schlaganfall und Aphasien
Motorische und sensorische Störungen
Hirnschädigungen, die zu Aphasien führen, verursachen häufig weitere Beeinträchtigungen der körperlichen und kognitiven Funktionen, da die Regionen für die Ausführung willkürlicher Bewegungen und sensorischer Empfindungen in Nachbarschaft zu den Sprachzentren liegen. Wie oben schon erwähnt ist die linke Gehirnhälfte bei den meisten Menschen die sprachverarbeitende Seite. Diese Seite enthält auch bestimmte, Hirnwindungen, welche die motorischen Handlungen der gegenüberliegende rechte Körperseite steuert. Dies gilt entsprechend auch umgekehrt: die rechte Hirnhälfte ist für die linke Körperseite zuständig. Daraus ergibt sich, dass Menschen mit Aphasien häufig gleichzeitig Beeinträchtigungen auf der rechten Körperseite haben: eingeschränkt durch halbseitige Lähmungen (Hemiparese, Hemiplegie) und Empfindungsstörungen. Es kann sein, dass die komplette Körperhälfte betroffen ist oder nur der Arm, das Bein oder das Gesicht. Das Ausmaß der Einschränkungen kann von vollständigem Ausfall der Bewegungsfähigkeit bis hin zu leichten feinmotorischen Störungen reichen.
Handlungsstörungen (Apraxie)
Darüber hinaus gibt es eine weitere Störung, die besonders im klinischen bzw. pflegerischen Alltag zu Problemen führen kann, wenn diese dem betreuenden Personal nicht bekannt ist bzw. nicht erkannt wird. Diese Störung nennt man Apraxie. Übersetzt bedeutet das etwa: Unfähigkeit zu Handeln. Genauer gesagt, fällt es Menschen mit dieser Störung schwer, bisweilen willkürlich, z.B. nach Aufforderung, bestimmte Bewegungen oder Handlungen auszuführen. Das kann für alle oder einige Körperregionen zutreffen, für den Arm-Hand-Bereich, die Beine, die Gesichtsmuskulatur, insbesondere auch die Sprechorgane. Der motorische Apparat ist dabei an sich unbeeinträchtigt, das Problem tritt schon in der gedanklichen Vorausplanung dieser angestrebten Bewegung auf. Versucht der Betroffene eine Bewegung willkürlich der auszuführen, so ist diese oft falsch oder nach mehreren Versuchen an die Zielbewegung angenähert, oftmals wirkt der Ausführende dabei hilflos und unsicher. Es ist beispielhaft vorstellbar, das ein Mensch mit einer Apraxie die Aufforderung: "Fassen sie sich bitte mit der rechten Hand an die Nase!" nicht oder falsch umsetzt. Juckt ihm aber die Nase, so wird er ohne zu überlegen, sich mit rechten (oder linken) Hand an die Nase fassen, um den Juckreiz abzustellen. Das Problem dieser Störung liegt aber nicht im fehlenden Verständnis, wie man vermuten könnte, sondern tatsächlich in der Unfähigkeit zur Bewegungsausführung. Die Ausführung unwillkürlicher, reflexartige Bewegungen ist nicht beeinträchtigt. Allerdings können Probleme mit dem Sprachverständnis noch zusätzlich die Situation erschweren.
What problems can arise from apraxia? If, for example, patients are asked by nursing staff to do certain things while eating or performing hygiene tasks, they may not respond at all, respond incorrectly, or at least not respond appropriately to the instructions. This can, of course, quickly be interpreted as unwillingness or defiance, even though the person wanted to cooperate and in no way intended to cause conflict. Visual field restrictions (hemianopia) The visual field is the area of an environment that can be perceived with the eyes in a certain position, although both eyes have a complete field of vision. In a disorder, one half of each eye, the right or the left, is lost, so that in a given gaze position, half of the environment is actually not seen or perceived. The cause is not a dysfunction of the eyes, but rather related to the further processing of visual impressions in the brain itself. This disorder is often not noticed by patients at first, but they can learn to perceive the missing areas of the environment through compensatory head movements. In the initial phase, it can easily happen that patients on the side with the visual field loss bump into doorframes, other people, or whatever is in the "invisible" area while walking. They may only eat half of their lunch plates. This, too, can appear very clumsy, helpless, and confused from the outside. Spatial Disorientation: Disorientation can also occur as a result of a stroke. The patient then has trouble finding their way in familiar surroundings, in their own apartment, house, etc., because they have lost their internal spatial awareness. It is even more difficult to find the right floor and room in new, unfamiliar buildings, such as hospitals or rehabilitation clinics, in the long hallways with identical doors. Conclusion: Considering these possible accompanying disorders in connection with aphasia, a complex disorder can emerge that can be very irritating and stressful for people who have not yet had experience with such neurological disorders. You have to learn how to deal with people affected in this way, and you also have to understand the symptoms.
5. Aphasics in clinical and home settings
Was erleben Aphasiker in ihrem Umfeld, was verändert sich mit ihrer Erkrankung?
Der Verlauf ist in vielen Fällen sehr ähnlich:
Da ein Schlaganfall ein plötzliches Ereignis ist, das dringend sofortiger medizinischer Hilfe bedarf, werden die ersten Erfahrungen mit dieser neuen, veränderten Situation meist im Krankenhaus gemacht. Je nach Schwere des Ereignisses ist die Kommunikationsfähigkeit mehr oder minder eingeschränkt. Für den Betroffenen und seine Angehörigen sind dies oft die ersten Erlebnisse mit dieser Erkrankung, die meist mehr oder minder irreparable Schädigungen von Gehirnsubstanz mit sich bringt. So ist am Anfang oft die Hoffnung groß, dass die auftretenden Krankheitssymptome (Lähmungen der Gliedmaßen, Sprachstörungen u.a.) sich wieder geben werden, wie man es ja beispielsweise von einer Infektionserkrankung kennt. Im weiteren Verlauf setzt sich dann allerdings immer mehr die Erkenntnis durch, dass doch nicht mehr alles so wie früher sein wird, sondern dass hier ein bedeutender Einschnitt in den Lebenslauf geschehen ist. Am deutlichsten wird das an dem möglichen Verlust oder zumindest einer starken Beeinträchtigung der Kommunikationsfähigkeiten. Je mehr die Hoffnung schwindet, umso stärker sind bei allen Beteiligten Probleme mit der Verarbeitung der neuen Lebenssituation zu erwarten. Bei vielen Betroffenen stellen sich Resignation und Depression ein. Bei Angehörigen sind Hilflosigkeit, Zukunftsängste etc. zu beobachten. Dies ist genau der Zeitpunkt, an dem das Umfeld des Patienten über diese Erkrankung aufgeklärt werden müsste. Erfahrungsgemäß gibt es nur relativ wenige Menschen, die diese Situation realistisch einschätzen können. Der Betroffene erscheint verändert, vielleicht seiner Persönlichkeit beraubt. Da Denken und Sprechen mehr oder weniger unbewusst als identisch angesehen werden, ist derjenige, der nicht mehr sprechen kann, auch nicht mehr in der Lage zu denken. Dass diese Einschätzung falsch ist, wurde ja schon bereits ausgeführt. Aber leider zieht sich diese Auffassung über aphasische Störungen durch alle Bevölkerungs- und Berufsgruppen, auch oftmals jene, die im medizinischen und/oder pflegerischen Feld tätig sind. Es sei denn, sie konnten längere Erfahrungen z.B. in neurologischen Abteilungen sammeln oder sind in ihrer Ausbildung damit konfrontiert worden. Andererseits ist auch dies noch keine Gewähr für einen angemessenen Umgang mit aphasischen Menschen.
In der Klinik
Deutlich zu Tage tritt die Problematik im Klinikalltag. Natürlich ist nicht immer Zeit, bei jedem Patienten unbegrenzt auf seine individuellen Bedürfnisse einzugehen, die von aphasischen Patienten zusätzlich oft gar nicht oder nur unter sehr langwierigen, komplizierten Kommunikationsversuchen geäußert werden können. Aber auch eingedenk der Tatsache, dass auf den meisten Stationen der Personalschlüssel knapp bemessen und der Stress entsprechend groß ist, sollte es unbedingt vermieden werden, die Betroffenen wie "geistig behinderte" zu behandeln. Beispielsweise in der Gegenwart der Patienten über sie zu reden, abfällige Bemerkungen zu machen, Kommentare über ihren Zustand abzugeben, in der Annahme, dass die ja sowieso nichts verstehen. So wurde berichtet (persönliche Mitteilung V. Franke), dass eine Patientin, die schrittweise aus ihrem Koma erwachte, inzwischen einiges verstehen konnte ohne sich selbst schon artikulieren zu können. Später, als sich ihre bestehende Sprachstörung relativ gut zurückgebildet hatte, konnte sie eine erlebte Situation und ihre damaligen Empfindungen vermitteln: "Ein Pfleger und eine Schwester an ihrem Bett unterhielten sich. Dabei bekam sie Äußerungen dieser Art mit: "Die sabbert so viel", "Sie hat schon wieder die Windel voll" und weitere ähnliche Bemerkungen." Die Patientin erlebte in der Situation einen Schock und empfand große Scham."
Weitere persönliche Beobachtungen zu Verhaltensweisen und Kommentaren vom Pflegepersonal:
Über einen Aphasiker mit schwerer Aphasie mit Apraxie: "Der ist nicht ganz dicht. Der will einfach nicht. Der ist stur wie ein Bock. Er macht einfach nicht mit. "Anfrage an einen Patienten mit Sprachverständnisstörungen aus der Ferne zu seinen Frühstückswünschen: "Was wollen Sie denn essen?" Es kommt keine Antwort zurück. Kommentar. "Wenn sie nichts wollen, dann eben nicht." Immer wieder ist zu beobachten, wie ungeduldig die Schwestern mit Aphasikern umgehen. Ein Aphasiker braucht Zeit, um seine Gedanken in die richtigen Worte zu kleiden und auszusprechen. Unpassend ist es auch, eine 83-jährige Frau mit "Mäuschen" oder "Schätzchen" anzureden. Auch die Verwendung von vermeintlicher Kindersprache oder Ausländer-Grammatik kann sehr verletzend sein. Eine Frau berichtet über Erfahrungen ihres Ehemannes mit Aphasie: "Obwohl er für diesen Eingriff vier Wochen auf einer neurologischen Station lag, wo man eigentlich davon ausgehen sollte, dass Erfahrungen mit Aphasikern vorliegen, gab es auch da immer wieder Situationen, in denen die besondere aphasische Problematik nicht berücksichtigt wurde. (...) Beispielsweise wurde mein Mann mit einer Taxe in ein anderes nahegelegenes Krankenhaus zu einer Untersuchung gefahren, die da gar nicht angemeldet war und auch gar nicht stattfinden konnte, so dass er irgendwann unverrichteter Dinge wieder gehen musste. (...) Ein sprachgesunder Mensch hätte in diesem Fall ganz einfach erklären können, wer ihn und weshalb zu dieser Untersuchung geschickt hat. Anders mein Mann als Aphasiker, der von sich aus schon allein den Grund seines Kommens nicht äußern konnte." Steiner (2002) S.76 - Beobachtungen aus einem geriatrischen Akutkrankenhaus (persönliche Mitteilung): Patienten mit Aphasie werden vom zuständigen klinischen Psychologen* obligatorisch in den Befunden als "dement" eingestuft. Jemand, der nicht mehr in der Lage ist, seine Sprache zu verwenden, ist vermeintlich nicht mehr "zurechnungsfähig". Das kann weitreichende Folgen für den Betroffenen haben: Verlust der Geschäftsfähigkeit, Entmündigung.
Kostenübernahmen von Leistungsträgern (Krankenkassen) werden für Demenz-Kranke häufig abgelehnt ("Das lohnt sich nicht mehr!"), d.h. alle Fördermaßnahmen, alle therapeutischen Ansätze sind nicht erfolgversprechend im Sinne der Verbesserung von Fähigkeiten. Bestenfalls kann man den Abbauprozess von Fähigkeiten verlangsamen und herauszögern. Bei Aphasikern hingegen sind die betroffenen sprachlichen und kognitiven Funktionen stabil und meist noch verbesserungsfähig und therapeutische Maßnahmen somit auf jeden Fall förderungswürdig.
*In neurologischen Fachabteilungen sind meist Psychologen mit einer speziellen neuropsychologischen Zusatzausbildung tätig, die in der Regel zwischen akuten aphasischenund progredient (fortschreitend) demenziellen Störungen unterscheiden können. Aber nach eigenen Erfahrungen ist selbst das nicht immer gesichert.
Wieder zu Haus
Wird ein Aphasiker nach mehr oder minder langem Aufenthalt aus der Klinik wieder nach Haus entlassen in seine vertraute Umgebung, muss er häufig weitere unangenehme Erfahrungen machen. Es zeigen sich bei so nahen und fernen Angehörigen, Verwandten und Freunden ganz unterschiedliche Verhaltensweisen: Unsicherheit, Verlegenheit bis hin zu offener Ablehnung und Rückzug. Häufig verändert sich das ganze soziale Umfeld. Vielen erscheint der Erkrankte nicht mehr der gleiche zu sein: Die Sprache als Ausdruck der Persönlichkeit ist nicht mehr da. "In der Familie muss man erst langsam - und auf schmerzliche Weise - lernen, mit der Störung umzugehen. Die Aphasie überschattet das ganze Familienleben; der Alltag besteht - zumindest am Anfang - nur noch aus Verständigungsproblemen und Frustrationen. (...) Verständnislosigkeit begegnet dem Aphasiker auch im medizinischen und behördlichen Umfeld, wo er eigentlich auf Aufklärung und konkrete Hilfe hofft. (...) Deshalb beginnen die Probleme häufig schon in den Krankenhäusern und setzen sich bei den Krankenkassen und Behörden fort, wo man nicht weiß, wie man mit dem Aphasiker umgehen soll und welche Konsequenzen seine Störung hat." Lutz (1992) S.14 - Eine sehr frühe Erfahrung verbindet sich mit einem relativ jungen Ehepaar, ca. Mitte30: Der Mann hatte einen ausgedehnten Hirninfarkt mit einer ausgeprägten Aphasie mit geringer Sprach- und Kommunikationsfähigkeit. Seine Frau litt sehr unter der Situation, vor allem schämte sie sich für ihren Mann, der nach ihrer Meinung nur noch ein "geistig behinderter Krüppel" zu sein schien. In der Ehe war er der "Herr im Haus". Auf einmal jedoch konnte er nicht mehr die einfachsten Dinge des Alltags regeln. Sie hat sich innerhalb kürzester Zeit von ihrem Mann getrennt, sie zeigte kaum Bereitschaft, sich mit der Problematik auseinander zu setzen und sich darüber informieren zu lassen.
Glücklicherweise ist diese extreme Reaktion eher die Ausnahme, häufig zeigen sich die Partner fürsorglich. Allerdings gibt es hier auch eine Kehrseite der Medaille: die Gefahr einer Überfürsorglichkeit bis zur völligen Entmündigung. Im Vordergrund sollte das Bemühen stehen, die maximale Selbständigkeit des Patienten zu erhalten und zu fördern.
"Ein Aphasiker bekam nach seiner Erkrankung zwar noch Einladungen von alten Geschäftsfreunden: "Diese waren sich jedoch unsicher, wie sich ihm und seiner Aphasie gegenüber verhalten sollten. Durch die Sprachstörung hatte Herr K. Schwierigkeiten, sich an längeren Gesprächen und Diskussionen zu beteiligen. Da er viel Zeit für eine Äußerung benötigt und seine Ausdrucksmöglichkeiten eingeschränkt sind, wurde er im Verlauf eines Gespräches plötzlich von den anderen Gesprächsteilnehmern ausgegrenzt und die Unterhaltungen wurden dann häufig über ihn hinweg geführt. Durch diese Verhaltensweisen bekam er den Eindruck vermittelt, nicht von Bedeutung zu sein. Er hatte das Gefühl, dass sich diese Personen nicht mehr dafür interessierten, was er zu sagen hatte." Weißgärber (1999) S.103/104
Auf Grund der vielfältigen negativen Erfahrungen mit den Reaktionen der Menschen im Umfeld gehört sehr viel Mut und Selbstvertrauen dazu, z.B. wieder so einfache Dinge zu tun wie zum Beispiel alleine einkaufen zu gehen, und sei es nur ein Brot vom Bäcker. Bericht einer Ehefrau über ihren aphasischen Mann (persönliche Mitteilung): "Ich hatte meinen Mann gebeten, da ich keine Zeit hatte, doch schnell ein Brot zu besorgen. Als er zurückkam, brachte er ein anderes Brot, als das was wir sonst gerne essen. Er konnte mir nach mehreren Versuchen erklären, dass er in der Schlange warten musste und als er dran war, konnte er nicht herausbringen, was er wollte. Als die Verkäuferin ungeduldig wurde, zeigte er auf ein Brot was in Sichtweite lag. Beim Bezahlen gab es weitere Probleme und Verzögerungen. Außerdem bekam er mit, dass die hinter ihm Wartenden lachten, spöttische und abfällige Bemerkungen machten. Dieser Versuch der Selbständigkeit war also nicht sehr ermutigend für ihn."
6. Where can you meet people with aphasia?
In the hospital: Those working in nursing and geriatric care will encounter people with speech disorders in many places. First and foremost, of course, in acute hospitals, ideally in a neurological department for the patient. Many cities now have so-called "stroke units." These are specialized departments that provide intensive initial care for stroke patients. If there is no specialized department, internal medicine departments take over early care. There, there is usually no specifically neurologically trained staff. After acute care, a more or less long-term rehabilitation treatment begins. Depending on the severity of the disorder, patients are assigned to different phases (B, C, or D phases), in which intensive therapeutic measures are carried out. These are neurological departments with appropriately trained staff. After the hospital: Depending on the patient's life and illness situation and age, the path leads either back home. There, social services or nursing services, and of course, family members, often take over further care. The other path leads to nursing homes. There are very different facilities, primarily caring for older people with very different care levels. There are wards that work with people of all levels of independence, each with a very different level of care. Both at home and in nursing homes, there may be contact with nursing staff who may have little experience with, or knowledge of, neurological disorders, especially aphasia. It is particularly important here to emphasize the distinction between aphasia and dementia. Every person (patient) has the right to be taken seriously. However, the way these two groups are treated is very different: People with aphasia without dementia usually still have a very keen sense of interpersonal tone. They recognize whether they are being taken seriously and how they are being treated. Their sense of reality is also still very strong. People with dementia, on the other hand, have usually lost this sense; they live in their own reality, perhaps in a completely different time. It makes no sense to try to remove them from their world or lecture them about "reality," but rather to adapt to their world with great sensitivity. Ultimately, you can meet people with aphasia everywhere, in the city, while shopping, at the hairdresser, on vacation... And they will be grateful if they are treated as full human beings despite their disorder.
7. Hinweise zum Umgang mit Aphasikern
Abschließend möchte ich einige Empfehlungen geben, die vielleicht hilfreich sein können, wenn Sie privat oder beruflich mit Aphasikern zu tun haben. Die Störungsbilder der Aphasien sind genauso vielfältig und verschieden wie Menschen es im Allgemeinen sind. Merkmale der Persönlichkeit mischen sich mit den speziellen Symptomen der Erkrankung und lassen so immer wieder unterschiedliche aphasische Individuen entstehen. Daher können auch die im Folgenden aufgeführten Hinweise nicht für alle Betroffenen in gleicher Weise Anwendung finden. Es ist immer notwendig, sich auf den einzelnen Menschen einzustellen. Eine wichtige Voraussetzung für den richtigen Umgang ist das Wissen um Wesen dieser Erkrankung. Vielleicht haben diese Ausführungen dazu beitragen können, dieses Wissen darum etwas zu erhellen.
Behave as naturally as possible. Treat someone with aphasia the same way you treat other people. Avoid artificial language. Aphasia is not a mental disability!
Don't speak too quickly or use sentences that are too long. If possible, face your conversation partner and maintain eye contact.
Sprechen Sie in normaler Lautstärke, eine falsche oder ausbleibende Reaktion heißt nicht, dass derjenige schwerhörig ist sondern möglicherweise schlecht versteht. Größere Lautstärke verbessert nicht das Verstehen!
Use all means of communication: Accompany your speech with gestures and facial expressions, point to objects or images, draw or write something down. All methods of communication are permitted.
Manchmal kann es hilfreich sein, Fragen zu formulieren, die mit Ja / Nein zu beantworten sind, um das beabsichtigte Thema zu ermitteln. Allerdings können bei manchen die Reaktionen auch fehlerhaft sein.
If you are obviously not understood, vary your wording, rephrase it, perhaps use different words.
Don't talk about the person with aphasia in front of them. Include them in the conversation.
Achten Sie auf die Gesprächssituation: Laute Umgebungsgeräusche, mehrere Menschen die gleichzeitig reden, belasten den Aphasiker. Er muss sehr viel mehr Kraft und Konzentration aufbringen für ein Gespräch als Sie.
Aphasics with limited speech production: Give them time to express themselves. Listening also means waiting; be patient. Only support them when they signal a desire for help. Try to elicit the topic, gently offering them words.
Aphasiker mit überschießender Sprachproduktion: Bremsen Sie vorsichtig, wenn Sie nicht verstehen, was er ihnen mitteilen möchte. Versuchen Sie gestisch und mimisch einzugreifen, um einen Dialog herzustellen. Fragen Sie nach.
The goal of communication is the exchange of information: the content is important; don't worry about correct language forms. Don't ask questions or correct yourself once you've understood. Try to hear what the person is trying to tell you.
If you don't understand the person with aphasia, don't give up too quickly. Encourage them to try again in a different way. If they don't achieve their goal even after several attempts, interrupt them and point out that they can try again later.
8. Useful information about aphasia
Are you looking for more information? Do you perhaps have aphasics in your work environment or among friends and relatives? There are well over 200 aphasia support groups in Germany, which are organized under the Federal Association for Aphasia. Each German state has its own regional associations. Information about self-help groups and aphasia in general can be obtained from:
Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker e.V.
- Bundesverband Aphasie -
Klosterstraße 14
97084 Würzburg
Telefon: 0931-250130-0
https://www.aphasiker.de
mailto:info@aphasiker.de
Text: Heinrich Mundt, Speech Therapist / Clinical Linguist (deceased Dec. 2024)
9. References (only a small selection) - BAG: Communication between Partners - Aphasia, Volume 240. Publisher: Federal Working Group for the Disabled, Kirchfeldstr. 149, Postcode 40215, Düsseldorf, 19965. - Grefe, Uwe: "My words are buried and buried!" Leverkusen: Steiner-Verlag. 1998 (a detailed report from a person affected). - Huber, Walter; Poeck, Klaus; Springer, Luise: Speech Disorders - Causes and Treatment of Speech Disorders (Aphasia) due to Damage to the Central Nervous System. Stuttgart: Thieme-Verlag. 1991.
- Lutz, Luise: Das Schweigen verstehen - Über Aphasie Berlin: Springer-Vlg 1992
(ein umfassendes Werk mit vielfältigen Informationen zum Thema, lesbar für Fachleute,
Lernende und interessierte Laien)
- Steiner, Jürgen (Hrsg.): Von Aphasie mitbetroffen - Zum Erleben von Angehörigen
Aphasie betroffener Menschen Leverkusen: Steiner-Vlg. 2002
- Stiftung Deutsche Schlaganfall Hilfe: Aphasie Sprachstörungen nach dem Schlaganfall
(Broschüre) zu beziehen: Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Carl-Berstelsmann-Str. 256 PLZ 33311 Gütersloh 1997
- Weißgärber, Elke: Leben mit Aphasie Berlin: Ed. Marhold 1999
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