Questions et réponses sur l'aphasie

Chapitre:

1. Qu'est-ce que l'aphasie ? 2. Comment les personnes aphasiques parlent-elles ? 3. Que peuvent faire (ou ne pas faire) les personnes aphasiques ? 4. Quels autres problèmes peuvent survenir ? 5. Les personnes aphasiques en milieu clinique et à domicile. 6. Où trouver des personnes aphasiques ? 7. Conseils pour prendre en charge les personnes aphasiques. 8. Informations utiles sur l'aphasie. 9. Références.

1. Qu'est-ce que l'aphasie ?

À mon réveil, j'ai constaté que je ne pouvais plus bouger mon bras et ma jambe droits. Je voulais me lever, mais je n'y arrivais pas. J'ai réalisé que j'étais à l'hôpital. Finalement, la visite médicale est arrivée et j'ai raconté l'histoire au médecin et aux infirmières. Je voulais savoir pourquoi et ce qui m'était arrivé. Mais ils ont ri et ont parlé à ma place avec des mots que je ne comprenais pas. Je ne me suis jamais senti aussi impuissant et abandonné. (Citation tirée de la brochure « Aphasie - Troubles de la parole après un AVC » de la Fondation allemande pour les AVC, p. 11) L'aphasie signifie littéralement « perte de la parole » et désigne les troubles de la parole causés par des lésions du système nerveux central, en particulier du cerveau. Généralement, l'hémisphère gauche est touché : chez les droitiers, le centre de la parole est presque toujours situé dans l'hémisphère gauche. Chez les gauchers, ce centre est réparti sur les hémisphères cérébraux. On parle donc de trouble central de la parole. On les définit comme l'apparition soudaine d'un trouble après l'acquisition complète du langage. Les personnes concernées possédaient donc jusque-là des compétences langagières parfaitement normales. Ce trouble affecte spécifiquement le langage, ou plutôt les capacités langagières, mais pas l'intelligence ni les connaissances. Il touche principalement les personnes âgées, mais les jeunes sont également de plus en plus souvent victimes d'accidents vasculaires cérébraux (AVC). Causes de l'aphasie : La cause la plus fréquente d'aphasie est l'AVC (environ 80 %). Ces accidents sont déclenchés par un rétrécissement ou un blocage (environ 85 %) des vaisseaux sanguins (artères) irriguant le cerveau, ou par une rupture de ces vaisseaux (environ 15 %) suivie d'une hémorragie cérébrale. L'interruption de l'apport sanguin à certaines zones cérébrales paralyse les fonctions cérébrales. Le tissu cérébral correspondant meurt. Si trois régions essentielles du langage sont touchées, cela entraîne également une perte correspondante des fonctions langagières. D'autres causes d'aphasie peuvent inclure des tumeurs cérébrales, des traumatismes crâniens (accidents avec traumatisme crânien) ou des maladies inflammatoires du cerveau. Qu'est-ce qui distingue l'aphasie de la démence ? Ces causes de troubles du langage doivent être clairement distinguées des maladies cérébrales causées par des processus dégénératifs, caractérisés par la mort des cellules nerveuses et une diminution globale de la masse cérébrale. La forme la plus courante de cette démence est la « démence sénile de type Alzheimer ». Contrairement à l'aphasie, qui est principalement un trouble pur du langage, ces troubles s'accompagnent d'un déclin généralisé de toutes les fonctions cérébrales, telles que la mémoire à tous les niveaux, le raisonnement logique, l'orientation dans le temps et l'espace, et, bien sûr, les compétences linguistiques. Des modifications de la personnalité peuvent également être observées. À mesure que la maladie progresse, généralement sur plusieurs années, la personne atteinte devient de plus en plus incapable de prendre soin d'elle-même : elle ne peut plus s'habiller, aller aux toilettes ou manger, et dépend de plus en plus des soins dans tous les domaines de la vie. Il convient donc de distinguer clairement deux formes principales de la maladie : d'une part, l'aphasie, causée par des lésions cérébrales dans une zone relativement précise, suivies d'une stabilisation des symptômes. D'autre part, il existe des troubles du langage progressifs prononcés, qui s'accompagnent d'un déclin complet de toutes les fonctions mentales (cognitives). Cela entraîne inévitablement une différence dans le quotidien et, par conséquent, dans la prise en charge de ces deux groupes de patients. Les objectifs de l'orthophonie sont également très différents : pour les personnes aphasiques, l'objectif est d'améliorer les compétences de communication, tandis que pour les personnes atteintes de démence, il s'agit de les préserver le plus longtemps possible. Les personnes aphasiques ne présentent pas de trouble intellectuel ni de handicap complet, mais plutôt une limitation, voire une perte, de leur capacité à utiliser le langage pour exprimer leurs sentiments, leurs souhaits et leurs besoins. Ce trouble étant une perturbation fondamentale du système langagier, les personnes aphasiques ne peuvent pas recourir au langage écrit, c'est-à-dire à l'écriture et à la lecture. Ces capacités sont tout aussi limitées, voire plus, que le langage oral. Elles sont donc isolées dans un environnement où l'on parle. Elles souhaitent et doivent être traitées « normalement ». Il est donc primordial de les traiter sur un pied d'égalité, comme des personnes normales ! Cependant, ce trouble du langage exige également une approche très particulière des compétences de communication souvent très limitées de ces personnes. (Des recommandations détaillées pour prendre en charge les personnes aphasiques se trouvent à la fin de l’article.)

2. Comment parlent les personnes aphasiques ?

Selon la localisation cérébrale des lésions, les manifestations des troubles aphasiques peuvent varier considérablement. Une grande variété de symptômes peut alors être observée dans le comportement langagier. Une distinction simple, mais essentielle, réside dans ce que l'on appelle la fluidité langagière, c'est-à-dire la longueur et la complexité des énoncés de la personne aphasique et/ou le nombre de mots prononcés en un laps de temps donné (par exemple, en une minute). Certaines personnes parlent très peu ! D'autres personnes atteintes parlent de manière non fluide, c'est-à-dire très lentement, souvent avec beaucoup d'effort, cherchant leurs mots, en phrases courtes ou très courtes, avec peu de mots. Elles utilisent parfois des mots inappropriés ou phonétiquement altérés. Dans ce cas, le trouble de la parole est très évident et clairement perceptible. D'autres parlent beaucoup ! D'autres, en revanche, présentent une fluidité langagière allant de normale à excessive. Un examen plus approfondi des énoncés linguistiques révèle que, bien qu'ils soient souvent composés de nombreux mots, leur contenu importe peu. Mots réels et mots « inventés » : Là encore, il existe différentes formes de ce trouble : certains enchaînent des mots existants de manière incohérente. D’autres, à leur tour, « inventent » de nouveaux mots incohérents, les mélangeant à des mots réels. Leur point commun, cependant, est que l’intention – c’est-à-dire ce que le locuteur souhaite communiquer – est souvent difficile à cerner. L’auditeur doit généralement deviner, déduire le sens. Sont-ils fous ? Le problème particulier de ce groupe est que leur discours semble relativement normal, mais la structure linguistique produite ressemble à une « langue étrangère ». Ce comportement linguistique apparaît souvent à l’entourage, à l’entourage social de la personne concernée, comme une forme de confusion, généralement assimilée à un état de confusion mentale. Or, il existe une idée fausse fondamentale : le locuteur ne souffre pas de troubles mentaux*, mais perçoit le monde réel, traitant correctement ses perceptions sensorielles non linguistiques et, dans une certaine mesure, les informations linguistiques. *On rapporte qu'autrefois, les patients atteints de ces troubles aphasiques étaient souvent placés en hôpital psychiatrique, car de nombreux médecins traitants n'étaient pas encore capables de distinguer ces différents tableaux cliniques. Cette situation a dû être catastrophique pour ces patients ; ils étaient, au sens figuré, doublement emprisonnés, dans une institution fermée, et exclus du monde « linguistique et communicatif ». Le passage de la pensée à la parole : « Ce qui est simultanément contenu dans la pensée se déploie successivement dans le langage*. La pensée pourrait être comparée à un nuage suspendu qui se vide sous une pluie de mots. » *progressivement Vygotsky dans Lutz (1992), p. 211 – Le problème réside à l'interface entre la pensée et sa transformation et sa structuration en expressions linguistiques communicatives. Le symptôme le plus courant de l'aphasie est la difficulté à trouver les mots. Par exemple, les personnes aphasiques ne peuvent nommer un objet, même s'il leur est familier et connu. Dans une situation conversationnelle, cela signifie que le locuteur a du mal à choisir les mots justes au bon moment, à les formuler et à les agencer étape par étape dans un ordre chronologique approprié afin que l'auditeur puisse comprendre l'énoncé. Chez les personnes parlant normalement, ces processus se déroulent en grande partie automatiquement et à grande vitesse ; chez les personnes aphasiques, ces processus hautement automatisés sont perturbés. En apparence, les aphasiques non fluents diffèrent sensiblement des locuteurs fluents, mais les troubles sous-jacents sont similaires. Tous recherchent les mots justes. Chez certains, cela se manifeste par des pauses accompagnées d'une recherche silencieuse et d'un effort de parole clairement visible ; chez d'autres, cette recherche s'accompagne constamment de tentatives linguistiques, de corrections et de nouvelles approches, qui, cependant, ne conduisent pas toujours au résultat souhaité. La perception des erreurs linguistiques par le locuteur lui-même peut également varier considérablement ; les personnes concernées peuvent donc ne pas être conscientes de leurs erreurs du tout ou seulement de manière limitée. Ce problème fait souvent partie du trouble global. Extrait d'une lettre officielle : « Le langage est une activité mentale. Puisque l'aphasie est un trouble du langage, elle est un handicap mental. » Lutz (1992), p. 216. – Cette lettre montre clairement que l'association pensée-parole est encore largement répandue. Elle illustre le peu de connaissances sur la nature de ce trouble. Quels types d'erreurs commettent les personnes aphasiques ? En cas de difficultés à trouver les mots, il arrive que les mots recherchés ne soient pas du tout saisis ou le soient différemment. Exemples typiques : a) Erreurs de sélection des mots en fonction de leur sens (erreurs sémantiques). Par exemple, un mot du même champ sémantique peut être choisi, par exemple « chair » au lieu de « table » ou « mother » au lieu de « woman ». b) Erreurs de sélection des sons au sein d'un mot (erreurs phonologiques). Des sons peuvent être remplacés, omis, ajoutés ou réorganisés, ce qui donne des mots qui peuvent être très similaires aux mots cibles, mais qui ne sont pas pour autant des mots normaux, par exemple « banne » au lieu de « tub » ou « gün » au lieu de « grün ». Il arrive parfois que le sens des mots incorrects soit reconnu et reconstitué. Cependant, cela peut aussi donner lieu à des propos très étranges. Les réactions sont très variables : certains patients rient de leurs erreurs lorsqu’ils les remarquent. D’autres sont agacés et frustrés par leurs erreurs. Témoignage d’un aphasique en grande partie réhabilité : « Il m’arrivait souvent d’utiliser des mots incorrects. Puis, je m’entendais généralement dire que j’avais dit quelque chose de mal. (…) Au début, il m’était impossible de dire l’heure. Elle était toujours fausse. Si je voulais dire « midi et demie », je disais, par exemple, « neuf ». Des chiffres apparaissaient, mais je m’entendais dire qu’ils n’étaient pas corrects. Si je voulais dire « rouge », cela pouvait devenir « bleu ». Si je voulais dire « hiver », cela devenait assurément « été ». « fourchette » devenait « cuillère », « chaud » devenait « froid ». Je devais me corriger encore et encore. C’était fatigant. » (Citation de la brochure « Aphasie - Troubles de la parole après un AVC » de la Fondation allemande pour les AVC (Lien), p. 12) Automatismes de la parole : Un autre symptôme frappant, survenant occasionnellement, en particulier chez les patients très gravement handicapés, sont ce qu'on appelle les automatismes de la parole. Il s'agit d'énoncés qui ne sont souvent constitués que d'une seule forme spécifique. Il peut s'agir de séquences de syllabes dénuées de sens, mais aussi de mots ou de courtes phrases comme « Guten Tag » ou « Er lebe hoch » (Longue vie). Ceux-ci sont prononcés plus ou moins contre la volonté du locuteur et généralement à des moments inappropriés pour la communication. Ces symptômes, eux aussi, doivent paraître très particuliers, voire bizarres, aux personnes extérieures, aux personnes qui ne connaissent pas ces troubles. Aphasie du jargon : Un trouble de la parole moins fréquent mais très prononcé est ce qu'on appelle l'aphasie du jargon. Ces patients parlent couramment avec une mélodie de parole largement normale, mais ce qu'ils disent n'a aucun sens. Ici aussi, il existe différentes formes : certains enchaînent des mots allemands reconnaissables et existants dans une mélodie de phrase appropriée. Cependant, ces séquences de mots n'ont aucun sens. D'autres enchaînent les mots « inventés » mentionnés précédemment, de sorte que ces affirmations restent également obscures. Tout comme les automatismes de la parole, ces troubles de la parole sont inévitables pour provoquer irritation et incompréhension chez l'entourage. L'impression de confusion mentale est ici presque inévitable. Une cause importante est certainement une altération de la perception de soi, empêchant les personnes concernées d'« entendre » leur propre parole, d'y réfléchir et donc de la contrôler. L. Lutz rencontre une femme relativement jeune atteinte de jargon. Le rapport indique : « On peut se demander si l'orthophonie est même possible – y a-t-il une raison… ? » (…) Les premières réflexions de Mme Lutz : « Maline, la raison est là… l'aphasie du jargon, c'est pourquoi elle ne nous comprend pas… terriblement seule, désespérée… mais sachez que je crois en sa raison, croyez-moi. » Lutz (1992), p. 7

Formes d'aphasie

Aphasie globale : L’aphasie globale est la forme la plus grave de trouble du langage. Dans ce cas, tous les domaines du langage sont gravement altérés, notamment la parole spontanée, la répétition, la compréhension, la lecture et l’écriture. Dans les cas particulièrement graves, les personnes atteintes présentent des automatismes de la parole. Elles répètent en permanence certains schémas de parole, comme les syllabes « donc, donc, donc… », des mots comme « cactus » ou des phrases comme « bonjour ». Aphasie de Broca : Dans l’aphasie de Broca, la compréhension du langage est encore relativement bien préservée pour les conversations simples et quotidiennes. L’écoute peut être difficile car le traitement des énoncés complexes est ralenti. Les personnes atteintes parlent généralement lentement et de manière saccadée, dans des phrases grammaticalement incomplètes. La personne atteinte sait généralement exactement ce qu’elle veut dire, mais une confusion phonétique peut survenir. Par exemple, au lieu de « couteau », elles disent « Meksel ». Parfois, des sons ou des syllabes sont simplement omis. Aphasie de Wernicke : Les personnes atteintes d’aphasie de Wernicke ont souvent une conscience limitée de leur propre trouble de la parole. Leur compréhension du langage dans les situations conversationnelles est souvent limitée, parfois même pour certains mots isolés, ce qui n’est pas toujours remarqué par l’interlocuteur. Elles parlent souvent couramment et sans effort particulier. Selon la gravité, leur discours comporte de nombreuses, voire de très nombreuses distorsions et confusions de mots. Elles inventent souvent de nouveaux mots, ce qui peut déformer le langage jusqu’à le rendre incompréhensible. La communication est alors très difficile. Aphasie amnésique : Les difficultés à trouver les mots sont souvent la principale caractéristique de l’aphasie amnésique. La compréhension du langage n’est généralement que légèrement altérée. Cependant, la parole est souvent caractérisée par une mauvaise communication du contenu. Les mots recherchés sont souvent remplacés par des mots de remplissage tels que « chose » ou « cela là ». Au lieu de termes précis comme « annuaire », le terme générique « livre » est utilisé. Souvent, au lieu de décrire le mot recherché, on en paraphrase le sens.

3. Que peuvent (ne peuvent pas) faire les personnes aphasiques ?

Jusqu'à présent, nous avons principalement étudié le langage des personnes aphasiques. Cependant, la communication humaine utilise de nombreux canaux actifs simultanément, c'est-à-dire en parallèle. Le dialogue se noue entre les personnes : à un moment donné, l'un émet (parle), tandis que l'autre reçoit (écoute). Ce que l'on dit, ce sont des mots et des phrases composés de séquences sonores produites par des mouvements de parole. Parallèlement, nous entendons également la manière dont la personne parle à travers sa mélodie, son intonation et son accentuation. Et nous « voyons » le langage : il est accompagné d'expressions faciales et de gestes. Si nous pouvons voir l'orateur, nous pouvons également percevoir les mouvements de la parole. L'apprentissage de ces compétences commence au plus tard à la naissance, tandis que l'audition commence bien plus tôt. Nous pouvons également utiliser le langage écrit pour nous aider, notamment lorsque les interlocuteurs sont séparés dans le temps et l'espace : l'écriture et la lecture. Cette compétence s'acquiert plusieurs années plus tard. De plus, il existe une multitude de systèmes de signes utilisés dans des situations très diverses : les personnes sourdes peuvent communiquer (visuellement) grâce à la langue des signes, le code Morse était utilisé à la fois acoustiquement et visuellement, les personnes aveugles lisent le braille (tactile), etc. Nous acquérons ainsi la capacité fondamentale d'utiliser les systèmes de signes, c'est-à-dire de combiner des signes en séquences et ainsi coder un message. Ceux qui perçoivent cette séquence peuvent, à condition de connaître les signes et les règles de composition, décoder les messages. L'aphasie est également qualifiée de trouble « central » du langage ; ce trouble affecte généralement la capacité générale à sélectionner les signes et à les organiser de manière significative. Il s'ensuit que les personnes aphasiques ne peuvent plus utiliser tous ces différents canaux de communication comme auparavant. Les modes d'utilisation du langage les plus courants sont la parole et l'écriture (production de la parole) et l'écoute et la lecture (perception de la parole). En règle générale, toutes ces possibilités sont limitées pour les personnes aphasiques. Cela répond clairement à l'affirmation ou à la question fréquente selon laquelle la personne atteinte peut écrire ce qu'elle ne peut pas dire. De même, la lecture ne peut pas remplacer une mauvaise compréhension orale. Une autre affirmation courante des proches, ainsi que des thérapeutes et autres personnes travaillant avec une personne aphasique, est : « Il (elle) ne parle pas bien, mais il (elle) comprend tout ! » Cela peut sembler vrai à première vue si la personne aphasique réagit en conséquence dans les conversations quotidiennes. Les personnes aphasiques sont généralement capables d'exploiter tous les canaux d'information entrants, c'est-à-dire de synthétiser les informations d'une situation donnée et ainsi d'en saisir le contexte linguistique. Cependant, si les énoncés linguistiques deviennent plus complexes, abstraits et détachés de la situation, il faut s'attendre à une détérioration de la compréhension du langage. Cela passe souvent inaperçu, car les processus de compréhension ne sont pas directement observables. Les comportements de communication non verbale sont généralement bien maîtrisés par les personnes aphasiques, par exemple hocher la tête en signe d'approbation pendant une conversation, ce qui donne l'impression de comprendre.

4. Quels autres problèmes peuvent survenir...

…dans le contexte d'un accident vasculaire cérébral (AVC) et d'aphasie. Troubles moteurs et sensoriels. Les lésions cérébrales conduisant à l'aphasie entraînent souvent des altérations supplémentaires des fonctions physiques et cognitives, car les régions responsables des mouvements volontaires et des sensations sensorielles sont situées à proximité des centres du langage. Comme mentionné précédemment, l'hémisphère gauche du cerveau est responsable du traitement du langage chez la plupart des personnes. Ce côté contient également certaines circonvolutions qui contrôlent les actions motrices du côté droit opposé du corps. L'inverse est également vrai : l'hémisphère droit est responsable du côté gauche du corps. De ce fait, les personnes aphasiques présentent souvent des altérations simultanées du côté droit du corps (limitées par une hémiparésie, une hémiplégie) et des troubles sensoriels. L'ensemble du côté du corps peut être affecté, ou seulement le bras, la jambe ou le visage. L'étendue des limitations peut aller de la perte totale de mobilité à de légers troubles de la motricité fine. Troubles de l'action (apraxie). Un autre trouble peut également poser problème, notamment dans les soins cliniques ou infirmiers quotidiens, s'il est méconnu ou non reconnu par les soignants. Ce trouble est appelé apraxie. Traduit, cela signifie quelque chose comme : incapacité d’agir. Plus précisément, les personnes atteintes de ce trouble éprouvent des difficultés, parfois arbitraires, à effectuer certains mouvements ou actions, par exemple sur demande. Cela peut concerner tout ou partie du corps, comme les bras et les mains, les jambes, les muscles du visage et surtout les organes de la parole. L’appareil moteur lui-même est intact ; le problème réside dans la planification mentale du mouvement souhaité. Si la personne atteinte tente d’effectuer un mouvement arbitrairement, il est souvent incorrect ou se rapproche du mouvement cible après plusieurs tentatives ; la personne qui l’exécute semble souvent impuissante et peu sûre d’elle. Par exemple, il est concevable qu’une personne apraxique ne suive pas la consigne « Veuillez toucher votre nez avec votre main droite ! », ou le fasse incorrectement. Cependant, si son nez la démange, elle se touchera sans réfléchir avec sa main droite (ou gauche) pour soulager la démangeaison. Le problème de ce trouble ne réside cependant pas dans un manque de compréhension, comme on pourrait le supposer, mais plutôt dans l'incapacité d'exécuter le mouvement. L'exécution des mouvements involontaires et réflexes n'est pas altérée. Cependant, des difficultés de compréhension de la parole peuvent compliquer davantage la situation.

Quels problèmes peuvent survenir en cas d'apraxie ? Si, par exemple, le personnel soignant demande aux patients d'effectuer certaines tâches pendant qu'ils mangent ou effectuent des tâches d'hygiène, ils peuvent ne pas répondre du tout, réagir incorrectement, ou du moins ne pas répondre correctement aux instructions. Cela peut, bien sûr, être rapidement interprété comme une réticence ou une défiance, même si la personne souhaitait coopérer et n'avait aucune intention de provoquer un conflit. Restrictions du champ visuel (hémianopsie). Le champ visuel est la zone de l'environnement qui peut être perçue avec les yeux dans une certaine position, bien que les deux yeux aient un champ de vision complet. Dans ce trouble, la moitié de chaque œil, droit ou gauche, est perdue, de sorte que, dans une position de regard donnée, la moitié de l'environnement n'est ni vue ni perçue. La cause n'est pas un dysfonctionnement oculaire, mais plutôt liée au traitement ultérieur des impressions visuelles par le cerveau lui-même. Ce trouble passe souvent inaperçu au début, mais les patients peuvent apprendre à percevoir les zones manquantes de l'environnement grâce à des mouvements compensatoires de la tête. Au début, il arrive fréquemment que les patients du côté de la perte de champ visuel se heurtent aux encadrements de porte, à d'autres personnes ou à tout ce qui se trouve dans la zone « invisible » en marchant. Ils peuvent ne manger que la moitié de leur assiette. De l'extérieur, cela peut également donner l'impression d'être maladroits, impuissants et confus. Désorientation spatiale : La désorientation peut également survenir à la suite d'un AVC. Le patient a alors du mal à s'orienter dans un environnement familier, dans son propre appartement, sa maison, etc., car il a perdu sa perception spatiale interne. Il est encore plus difficile de trouver le bon étage et la bonne pièce dans les nouveaux bâtiments inconnus, comme les hôpitaux ou les centres de réadaptation, dans les longs couloirs aux portes identiques. Conclusion : Compte tenu de ces troubles concomitants possibles liés à l'aphasie, un trouble complexe peut apparaître, très irritant et stressant pour les personnes n'ayant jamais été confrontées à de tels troubles neurologiques. Il est essentiel d'apprendre à gérer ces personnes et d'en comprendre les symptômes.

5. Aphasiques en milieu clinique et à domicile

Que vivent les personnes aphasiques dans leur environnement et quels changements surviennent au cours de leur maladie ? Dans de nombreux cas, le déroulement des événements est très similaire : un AVC étant un événement soudain nécessitant une prise en charge médicale immédiate, les premières expériences face à cette nouvelle situation se font généralement à l'hôpital. Selon la gravité de l'événement, la capacité à communiquer est plus ou moins limitée. Pour les personnes concernées et leurs familles, il s'agit souvent des premières expériences avec cette maladie, qui entraîne généralement des lésions cérébrales plus ou moins irréparables. C'est pourquoi, au début, on espère souvent une disparition des symptômes (paralysie des membres, troubles de la parole, etc.), comme c'est le cas lors d'une maladie infectieuse par exemple. Cependant, à mesure que la maladie progresse, on prend progressivement conscience que tout ne sera plus comme avant, mais qu'une perturbation importante a eu lieu dans la vie du patient. Cela se manifeste notamment par la perte possible, ou du moins par une altération grave, des capacités de communication. Plus l'espoir s'estompe, plus les difficultés rencontrées par toutes les personnes concernées pour s'adapter à leur nouvelle situation de vie sont nombreuses. De nombreuses personnes atteintes éprouvent résignation et dépression. Les membres de leur famille ressentent un sentiment d'impuissance, craignent l'avenir, etc. C'est précisément à ce moment-là qu'il est important d'informer l'entourage du patient sur cette maladie. L'expérience montre que peu de personnes sont capables d'évaluer cette situation avec réalisme. La personne atteinte apparaît transformée, peut-être dénuée de sa personnalité. Puisque penser et parler sont plus ou moins inconsciemment perçus comme identiques, une personne qui ne peut plus parler est également incapable de penser. L'inexactitude de cette évaluation a déjà été expliquée. Malheureusement, cette perception des troubles aphasiques est présente dans tous les groupes de population et de professionnels, y compris souvent dans les domaines médical et/ou infirmier. À moins d'avoir acquis une solide expérience, par exemple dans les services de neurologie, ou d'y avoir été confrontée au cours de leur formation. En revanche, cela ne garantit toujours pas une prise en charge adaptée des personnes aphasiques. En clinique, le problème se manifeste clairement dans la pratique clinique quotidienne. Bien sûr, le temps manque pour répondre pleinement aux besoins individuels de chaque patient, que les patients aphasiques ne parviennent souvent pas à exprimer, ou seulement après de longues et complexes tentatives de communication. Cependant, compte tenu des effectifs réduits dans la plupart des services et du niveau de stress élevé qui en découle, il convient d'éviter à tout prix de traiter les personnes concernées comme des « handicapés mentaux ». Par exemple, il convient d'éviter de parler d'eux devant les patients, de tenir des propos désobligeants ou de commenter leur état, en pensant qu'ils ne comprendront rien de toute façon. Par exemple, il a été rapporté (communication personnelle de V. Franke) qu'une patiente sortie progressivement du coma comprenait désormais un certain nombre de choses sans pour autant pouvoir s'exprimer. Plus tard, lorsque son trouble de la parole s'était relativement amélioré, elle a pu décrire une situation vécue et ses sentiments à ce moment-là : « Une infirmière et une autre infirmière discutaient à son chevet. Elle a entendu des commentaires comme : “Elle bave tellement”, “Elle a déjà refait pipi dans sa couche”, et d'autres remarques similaires. » La patiente a été choquée et a ressenti une grande honte face à la situation. Autres observations personnelles sur le comportement et commentaires du personnel soignant : À propos d'un patient souffrant d'aphasie sévère avec apraxie : « Il n'est pas tout à fait dans son assiette. Il refuse tout simplement. Il est têtu comme une chèvre. Il refuse tout simplement. » Un patient souffrant de troubles de la compréhension orale demande à distance à un autre patient ce qu'il souhaite pour le petit-déjeuner : « Que voulez-vous manger ? » Il n'obtient aucune réponse. On lui répond : « Si vous ne voulez rien, ne mangez rien. » On constate à maintes reprises l'impatience des infirmières envers les patients aphasiques. Un patient aphasique a besoin de temps pour formuler et exprimer ses pensées avec les mots justes. Il est également inapproprié de s'adresser à une femme de 83 ans en l'appelant « petite souris » ou « ma chérie ». L'utilisation d'un langage prétendument enfantin ou d'une grammaire étrangère peut également être très blessante. Une femme raconte l'expérience de son mari aphasique : « Bien qu'il ait passé quatre semaines dans un service de neurologie pour cette intervention, où l'on suppose normalement avoir de l'expérience avec les patients aphasiques, il est arrivé que le problème aphasique spécifique ne soit pas pris en compte. (...) Par exemple, mon mari a été emmené en taxi dans un autre hôpital voisin pour un examen qui n'y avait pas été enregistré et qui n'a pas pu être réalisé, de sorte qu'il a finalement dû partir sans avoir terminé l'intervention. (...) Une personne avec un langage normal aurait pu facilement expliquer qui l'avait envoyé pour cet examen et pourquoi. Contrairement à mon mari, qui souffre d'aphasie et n'a pas pu exprimer de lui-même la raison de sa visite. Steiner (2002) p. 76 - Observations d'un hôpital gériatrique de soins aigus (communication personnelle) : Les patients aphasiques sont obligatoirement classés comme « déments » dans les rapports du psychologue clinicien responsable*. Une personne qui ne peut plus utiliser son langage n'est probablement plus « saine d'esprit ». Cela peut avoir de lourdes conséquences pour la personne concernée : perte de capacité juridique, incapacité. Le remboursement des frais par les prestataires (compagnies d'assurance maladie) pour les patients atteints de démence est souvent refusé (« Ça n'en vaut plus la peine ! »), ce qui signifie que toutes les mesures de soutien et toutes les approches thérapeutiques sont inefficaces en termes d'amélioration des capacités. Au mieux, on peut ralentir et retarder le processus de perte des capacités. Chez les patients aphasiques, en revanche, les fonctions linguistiques et cognitives affectées sont stables et généralement encore perfectibles ; les mesures thérapeutiques méritent donc d'être soutenues. *Dans les services de neurologie, psychologues ayant une formation neuropsychologique spécifique. Les professionnels de santé sont généralement capables de distinguer les troubles aphasiques aigus des troubles démentiels progressifs. Cependant, d'après mon expérience, même cela n'est pas toujours garanti. Retour à la maison : Lorsqu'une personne aphasique sort de l'hôpital après un séjour plus ou moins long et retourne chez elle, elle doit souvent endurer de nouvelles expériences désagréables. Les comportements des proches et des amis, qu'ils soient proches ou éloignés, varient considérablement : de l'insécurité et de la gêne au rejet et au repli sur soi. Souvent, l'environnement social tout entier change. Pour beaucoup, le patient ne semble plus le même : le langage, expression de la personnalité, n'est plus présent. « Au sein de la famille, il faut apprendre lentement – et douloureusement – à gérer le trouble. L'aphasie domine toute la vie familiale ; le quotidien, du moins au début, n'est fait que de problèmes de communication et de frustrations. (...) L'aphasique rencontre également un manque de compréhension dans le milieu médical et administratif, où il espère en réalité des informations et une aide concrète. » (...) Par conséquent, les problèmes commencent souvent à l'hôpital et se poursuivent auprès des caisses d'assurance maladie et des autorités, qui ignorent comment prendre en charge la personne aphasique et quelles sont les conséquences de son trouble. Lutz (1992) p. 14 - Une expérience très précoce est associée à un couple marié relativement jeune, âgé d'une trentaine d'années environ : le mari a subi un infarctus cérébral important, accompagné d'une aphasie prononcée et de capacités de langage et de communication limitées. Sa femme a beaucoup souffert de la situation, particulièrement honteuse de son mari, qui, selon elle, ne semblait être rien de plus qu'un « handicapé mental ». Dans le couple, il était le « maître de maison ». Soudain, cependant, il n'était plus capable d'effectuer les tâches quotidiennes les plus simples. Elle s'est séparée de son mari très rapidement, se montrant peu disposée à aborder le problème et à s'informer à ce sujet. Heureusement, cette réaction extrême est plutôt l'exception ; les partenaires se montrent souvent inquiets. Cependant, il existe aussi un revers à la médaille : le danger d'une surprotection pouvant aller jusqu'à l'incapacité totale. Il convient de se concentrer sur ce point. « S'attacher à maintenir et à favoriser l'indépendance maximale du patient. » Après sa maladie, un homme aphasique recevait encore des invitations d'anciens amis d'affaires : « Cependant, ils ne savaient pas comment se comporter envers lui et son aphasie. En raison de son trouble de la parole, M. K. avait du mal à participer à des conversations et des discussions longues. Comme il a besoin de beaucoup de temps pour s'exprimer et que ses capacités expressives sont limitées, il était soudainement exclu par les autres participants lors d'une conversation, et les conversations étaient alors souvent menées par-dessus lui. Ce comportement lui donnait l'impression d'être insignifiant. Il avait l'impression que ces personnes ne s'intéressaient plus à ce qu'il avait à dire. » Weißgärber (1999), p. 103/104. En raison de ses nombreuses expériences négatives et des réactions de son entourage, il lui faut beaucoup de courage et de confiance en soi pour accomplir à nouveau des choses simples, comme faire les courses seul, ne serait-ce qu'acheter une miche de pain à la boulangerie. Témoignage d'une femme à propos de son mari aphasique (communication personnelle) : « Comme je n'avais pas le temps, j'ai demandé à mon mari d'aller chercher rapidement du pain. À son retour, il m'a apporté un pain différent de celui que nous aimons habituellement. Après plusieurs tentatives, il a pu m'expliquer qu'il devait faire la queue et que, lorsque son tour est venu, il n'a pas pu obtenir ce qu'il voulait. La vendeuse s'impatientant, il a pointé du doigt une miche de pain qui était en vue. Il y a eu d'autres problèmes et retards au moment du paiement. Il a également remarqué que ceux qui attendaient derrière lui riaient et faisaient des remarques moqueuses et désobligeantes. Cette tentative d'indépendance ne l'a pas beaucoup encouragé. »

6. Où peut-on rencontrer des personnes aphasiques ?

À l'hôpital : Les professionnels des soins infirmiers et gériatriques rencontrent des personnes souffrant de troubles de la parole dans de nombreux contextes. En premier lieu, bien sûr, dans les hôpitaux de soins aigus, idéalement dans un service de neurologie. De nombreuses villes disposent désormais d'« unités d'AVC ». Il s'agit de services spécialisés qui dispensent des soins intensifs initiaux aux patients victimes d'AVC. En l'absence de service spécialisé, les services de médecine interne prennent en charge les soins précoces. Ces services ne disposent généralement pas de personnel spécifiquement formé en neurologie. Après les soins aigus, un traitement de réadaptation à plus ou moins long terme débute. Selon la gravité du trouble, les patients sont orientés vers différentes phases (phases B, C ou D), au cours desquelles des mesures thérapeutiques intensives sont mises en œuvre. Ces services sont dotés d'un personnel spécialisé. Après l'hôpital : selon la situation de vie, la maladie et l'âge du patient, le parcours de soins peut être le retour à domicile. Là, les services sociaux ou les services de soins infirmiers, et bien sûr les proches, prennent souvent en charge la suite des soins. L'autre voie mène aux maisons de retraite médicalisées. Il existe des établissements très différents, prenant principalement en charge les personnes âgées avec des niveaux de soins très variables. Certains services accueillent des personnes de tous niveaux d'autonomie, chacun avec un niveau de soins très différent. À domicile comme en EHPAD, il est possible d'être en contact avec du personnel soignant peu expérimenté ou peu informé sur les troubles neurologiques, notamment l'aphasie. Il est particulièrement important de souligner ici la distinction entre aphasie et démence. Chaque personne (patient) a le droit d'être prise au sérieux. Cependant, la manière dont ces deux groupes sont traités est très différente : les personnes aphasiques sans démence conservent généralement un sens aigu des relations interpersonnelles. Elles savent si elles sont prises au sérieux et comment elles sont traitées. Leur sens de la réalité est également très développé. Les personnes atteintes de démence, en revanche, ont généralement perdu ce sens ; elles vivent dans leur propre réalité, peut-être à une époque totalement différente. Il est absurde de tenter de les éloigner de leur monde ou de leur faire la leçon sur la « réalité », mais plutôt de s'y adapter avec une grande sensibilité. Finalement, on peut rencontrer des personnes aphasiques partout, en ville, en faisant les courses, chez le coiffeur, en vacances... Et elles seront reconnaissantes d'être traitées comme des êtres humains à part entière malgré leur trouble.

7. Instructions pour la prise en charge des aphasiques

En conclusion, je voudrais vous proposer quelques recommandations qui pourraient vous être utiles si vous êtes amené à côtoyer des personnes aphasiques, que ce soit sur le plan personnel ou professionnel. Les symptômes de l'aphasie sont aussi divers et variés que la population générale. Les traits de personnalité se confondent avec les symptômes spécifiques du trouble, ce qui explique la diversité des individus aphasiques. Par conséquent, les conseils ci-dessous ne peuvent pas être appliqués de manière uniforme à toutes les personnes concernées. Il est toujours nécessaire de s'adapter à chaque individu. Une condition préalable importante pour une prise en charge adéquate du trouble est d'en comprendre la nature. Ces commentaires ont peut-être contribué à éclairer cette compréhension.

Adoptez un comportement aussi naturel que possible. Traitez une personne aphasique de la même manière que vous traitez les autres. Évitez le langage artificiel. L'aphasie n'est pas un handicap mental !

Ne parlez pas trop vite et n'utilisez pas de phrases trop longues. Si possible, placez-vous face à votre interlocuteur et maintenez un contact visuel.

Parlez à un volume normal. Une réponse incorrecte ou inexistante ne signifie pas que la personne est malentendante, mais plutôt qu'elle a du mal à comprendre. Augmenter le volume n'améliore pas la compréhension !

Utilisez tous les moyens de communication : accompagnez votre discours de gestes et d'expressions faciales, montrez des objets ou des images, dessinez ou écrivez quelque chose. Tous les moyens de communication sont autorisés.

Il peut parfois être utile de formuler des questions de type « oui/non » pour déterminer le sujet visé. Cependant, dans certains cas, les réponses peuvent être inexactes.

Si vous n’êtes manifestement pas compris, variez votre formulation, reformulez-la, utilisez peut-être des mots différents.

Ne parlez pas de la personne aphasique devant elle. Incluez-la dans la conversation.

Soyez attentif à la situation de la conversation : les bruits ambiants forts et la présence de plusieurs personnes parlant simultanément mettent à rude épreuve les personnes aphasiques. Elles doivent déployer beaucoup plus d'énergie et de concentration que vous pour une conversation.

Aphasiques ayant une production orale limitée : laissez-leur le temps de s’exprimer. Écouter signifie aussi attendre ; soyez patient. Soutenez-les uniquement lorsqu’ils manifestent un besoin d’aide. Essayez d’aborder le sujet en leur proposant des mots avec douceur.

Pour les personnes aphasiques qui parlent excessivement : ralentissez doucement si vous ne comprenez pas ce que la personne essaie de vous dire. Essayez d'intervenir par des gestes et des expressions faciales pour établir un dialogue. Posez des questions.

Le but de la communication est l'échange d'informations : le contenu est important ; ne vous souciez pas de la forme. Ne posez pas de questions et ne vous corrigez pas une fois que vous avez compris. Essayez d'entendre ce que l'interlocuteur essaie de vous dire.

Si vous ne comprenez pas la personne aphasique, n'abandonnez pas trop vite. Encouragez-la à réessayer différemment. Si elle n'atteint pas son objectif après plusieurs tentatives, interrompez-la et indiquez-lui qu'elle pourra réessayer plus tard.

8. Informations utiles sur l'aphasie

Vous cherchez plus d'informations ? Connaissez-vous des personnes aphasiques au travail, parmi vos proches ou vos amis ? Il existe plus de 200 groupes de soutien aux personnes aphasiques en Allemagne, organisés par l'Association fédérale pour l'aphasie. Chaque Land allemand possède ses propres associations régionales. Pour plus d'informations sur les groupes d'entraide et l'aphasie en général, veuillez contacter :

Association fédérale pour la réadaptation des aphasiques eV - Association fédérale pour l'aphasie - Klosterstraße 14 97084 Würzburg Téléphone : 0931-250130-0

https://www.aphasiker.de

mailto:info@aphasiker.de

Texte : Heinrich Mundt, orthophoniste / linguiste clinicien (décédé en décembre 2024)

9. Références (seulement une petite sélection) - BAG : Communication entre partenaires – Aphasie, volume 240. Éditeur : Groupe de travail fédéral pour les personnes handicapées, Kirchfeldstr. 149, code postal 40215, Düsseldorf, 19965. - Grefe, Uwe : « Mes mots sont enfouis, enfouis ! » Leverkusen : Steiner-Verlag. 1998 (rapport détaillé d’une personne concernée). - Huber, Walter ; Poeck, Klaus ; Springer, Luise : Troubles de la parole – Causes et traitement des troubles de la parole (aphasie) dus à une atteinte du système nerveux central. Stuttgart : Thieme-Verlag. 1991.

- Lutz, Luise : Comprendre le silence - À propos de l'aphasie Berlin : Springer-Verlag 1992 (un ouvrage complet avec des informations diverses sur le sujet, adapté aux professionnels, aux apprenants et aux profanes intéressés) - Steiner, Jürgen (éd.) : Affecté par l'aphasie - Sur les expériences des proches de personnes affectées par l'aphasie Leverkusen : Steiner-Verlag 2002 - Fondation allemande contre les accidents vasculaires cérébraux : Troubles de la parole liés à l'aphasie après un accident vasculaire cérébral (brochure) disponible auprès de : Fondation allemande contre les accidents vasculaires cérébraux Carl-Berstelsmann-Str. 256, 33311 Gütersloh 1997 - Weißgärber, Elke : Vivre avec l'aphasie Berlin : Éd. Marhold 1999

Haut de page